«Bioética y Literatura», de María Teresa López de la Vieja

Hace unos días publiqué un artículo sobre la posibilidad de hacerse otro en la escritura; de conseguir la empatía con los personajes para salirnos de nosotros mismos y narrar desde un punto de vista en el que nos confundamos con el individuo que vive en esa historia.

Pero ¿qué pasa cuando lo que se narra no es producto de la ficción sino de una necesidad surgida del deseo de no perderse?

Sobre la importancia de la escritura para narrar experiencias difíciles y la necesidad de esas narraciones para la ciencia en general y la bioética en particular versa el libro «Bioética y literatura», de María Teresa López de la Vieja, publicado por la maravillosa Editorial Plaza y Valdés. Una lectura que les recomiendo muchísimo.

¿Por qué la literatura?

Si tenemos en cuenta que la bioética es la rama de la ética que se dedica al análisis de las acciones humanas en torno a la vida en general, y que la escritura es la herramienta a través de la cual se cuentan las experiencias, podríamos decir que avanzan juntas. La bioética se apoya en la literatura para entender las realidades y establecer conceptos apropiados que permitan la normal convivencia de los individuos en el entorno.

Del mismo modo, de cara a las enfermedades, la bioética se apoya en las narraciones para analizar situaciones particulares y establecer parámetros que la ayuden a comprender el ciclo de las enfermedades y sus consecuencias en las sociedades. Gracias al velo de la narrativa, se puede lograr un entendimiento profundo de la enfermedad y conseguir a la vez un acercamiento diferente a los textos informativos o empíricos.

El relato autobiográfico y también la ficción son de gran ayuda para acercarnos a una situación ajena y volverla propia. Lo narrativo puede agudizar la sensibilidad hacia lo personal y hacia lo concreto, pero tiene más usos: sirve para reflexionar (los relatos son también una forma de conocimiento) y ampliar el punto de vista (el giro narrativa permite el entendimiento).

Muchos autores han sabido contar experiencias traumáticas sin llegar al extremo de lo autobiográfico aunque, como bien lo expresa Amos Oz, «toda ficción es real para quien la lee». Entre los autores en los que apoya su análisis Teresa López se encuentran Murdoch, Milton y Duras. La autora asegura que las obras de ficción pueden representar muy bien los problemas morales de las enfermedades.

La distancia de la escritura ubica en un punto distante al autor y al lector, y permite que cada uno comprenda una misma historia desde un punto de vista particular, valiéndose de las experiencias personales con las que lo conectan.

Análisis de la enfermedad como fenómeno social

Durante mucho tiempo se trató a las enfermedades desde un punto de vista individualista y reduccionista y recién a principios del siglo pasado, se comprendió que éstas tienen un impacto social y que, por lo tanto, deben estudiarse en un marco más amplio, utilizando el modelo psicosocial.

Ciertas enfermedades como el Alzheimer (proceso degenerativo que puede durar años y que se caracteriza por la pérdida gradual de las funciones cognoscitivas) presentan un inmenso dilema para la bioética porque exigen un replanteamiento de sus conceptos fundamentales, a la vez que demuestran cuán arduo es tomar decisiones adecuadas y aplicar bien los principios morales.

Existen tres puntos de vista bien claros para encarar el estudio de estas enfermedades: técnico (investigación multidisciplinar para comprender el proceso clínico), legal (enfocado en proteger los derechos de los individuos y establecer una normativa) y moral (analizar las consecuencias que las decisiones acarrean en sentido moral). Cada una de estas visiones es fundamental, sobre todo en enfermedades como el Alzheimer donde las implicaciones jurídicas y morales son absolutas, asegura la autora.

Los cuidadores y sus derechos

Elena, ese potente personaje de Andrés Neuman, tiene a su marido enfermo y como cuidadora carga con el peso de la responsabilidad y la culpa que siempre se instala en estos individuos; culpa que se ve aseverada por sus reincidentes engaños amorosos a su esposo, movida por la soledad y la tristeza.

Teresa López de la Vieja intenta acercarse y explicar las vivencias de los cuidadores. Dice que alguien debe responder por las necesidades del que no puede valerse por sí mismo pero también es fundamental que se atienda el entorno en el que ese paciente vive; apoyando a los familiares para que la tarea de cuidar no signifique lo que supuso para Elena. En este punto lo personal se convierte en algo político.

La bioética debería trabajar por los pacientes ocultos: los cuidadores, que sacrifican su vida para entregarle su tiempo a alguien que no puede valerse por sí mismo. Estas personas suelen padecer enfermedades psíquicas pero se mantienen en la sombra absoluta. Es necesario que el Estado las mire, piense en ellas y legisle teniendo en cuenta sus derechos.

La salud es un derecho básico fundamental para todos. Las instituciones deben intervenir en asuntos que afectan a la salud y la bioética debe poner un especial énfasis en la ética del cuidador: la responsabilidad de cuidar de alguien no debería llevar a la pérdida y el sacrificio de la propio libertad.

Elena escribe como también escriben muchos pacientes. Y son esas historias (reales o ficticias) las que nos desvelan información sensible en torno a las experiencias, datos imprescindibles para que la bioética comprenda cómo se viven esas enfermedades y cuáles son las mejores alternativas para el tratamiento de cada paciente.

Experimentación con animales no humanos

No se puede hablar de ética y dejar al margen a los animales no humanos. Por eso, en este libro también hay un capítulo dedicado al trato que reciben ellos en el plano de la investigación científica.

Me habría gustado, debo reconocerlo, una postura tajante en torno al bienestar animal y la moralidad que no acepta grises; no obstante, la autora plantea el tema desde la perspectiva que apunta a mejorar las condiciones de los animales en la experimentación y no desde el abolicionismo. Y yo me y les pregunto ¿puede existir una actitud moralmente aceptable en un trato que parte de la privación de las libertades ajenas?

Una postura bioética exige el miramiento del entorno y se opone rotundamente a la postura antropocentrista; pero, si creemos que es posible «utilizar» a otro individuo para lo que sea ¿podemos hablar de punto de vista bioético? ¿Se puede garantizar la protección de otras especies en un ámbito que se caracteriza por su negación de los derechos básicos de los animales para conseguir beneficios humanos?

En lo que sí coincido con la autora es en que resolver este dilema es una responsabilidad de los humanos y que debe plantearse como algo fundamental desde el punto de vista bioético, trabajando por encontrar un espacio político en el que los animales tengan voz. Porque la consideración moral de los animales debe convertirse en una política pública.

La literatura para entender las enfermedades

Hacerse otro en la escritura es fundamental y esto es posible gracias a las diversas perspectivas que ofrece el lenguaje escrito. Pero todavía hay más, la escritura permite dar sentido a una situación que parece no tenerlo. Gracias a la posibilidad de contar lo que le sucede, el paciente puede compartir la situación por la que está pasando y a la vez, encontrarle un sentido a una etapa muy difícil en su vida.

Las narraciones deberían considerarse algo inseparable de la retórica y la estrategia discursiva, porque permiten a la bioética realizar de una forma más fiel el proceso de interpretación de los casos individuales para comprender mejor el impacto social de las enfermedades.

Por todo esto y pese a que el enfoque de la medicina pesa tanto en estas situaciones, al punto de que las propias experiencias se pierden, es fundamental recuperar la tradición de contar para conseguir una perspectiva holística sobre enfermedades y tratamientos.

Como se habrán dado cuenta es un libro lleno de preguntas fundamentales y por eso, principalmente, se los recomiendo: me gustan los libros que preguntan más que los que se conciben para dar respuestas.

Por otro lado, aprovecho para recomendarles «Por qué amamos a los perros, nos comemos a los cerdos y nos vestimos con las vacas«, de Melanie Joy, otra gran publicación de Plaza y Valdés.